Por Stefânia Leal e Raquel Passos
Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, existem aproximadamente 270 mil pessoas com esta condição genética que ocorre por conta da trissomia (material genético extra do cromossomo 21). Com a pandemia veio o desafio da educação de crianças em casa, apenas de forma virtual, sem a participação ativa das escolas.
Adaptar-se à nova rotina foi uma missão desafiadora para a procuradora do estado de Sergipe, Rita de Cassia Matheus e o advogado Kleber Santos Silva, pais da Sophia de 12 anos e da Laura de 5 anos que tem síndrome de down.
Ao falar sobre os desafios encontrados pelos pais de pessoas com deficiência durante a pandemia, em uma live realizada pela Universidade Tiradentes no último dia 12, os pais da Laura contaram que uma das maiores preocupações era a regressão do desenvolvimento da filha, já que as aulas, as terapias e todo o acompanhamento multifuncional dos profissionais da pedagogia, psicologia e fisioterapia foram suspensos.
“Quando a pandemia teve início, a minha primeira preocupação em relação a Laura era a questão do desenvolvimento e eu me perguntava como iam ficar as terapias. Foi difícil, está sendo difícil, mas no início foi mais porque a gente não sabia ainda como ia ser, mas as vivências do dia a dia possibilitaram com que ela continuasse de desenvolvendo”, afirma Rita.
Rita relembra que descobriu que Laura tinha síndrome de down no dia do parto e que desde então vivência a busca por mais conhecimento e reivindica diariamente mais respeito para as pessoas com síndrome de down. Ela afirma que tenta diariamente, na criação da filha, vencer algumas barreiras impostas pela sociedade.
“Laurinha tem síndrome de down e nós não sabíamos até o momento do nascimento. Durante o pré-natal, nós não conseguimos saber e talvez tenha sido melhor assim, porque não tinha o que ser feito, também não podíamos fazer nada e nem tinha porque fazer mais nada. Foi uma surpresa – eu digo surpresa e não um susto. A partir daquele momento, nós tivemos que nos aprofundar em um outro universo”, completa.
Kleber relembra que por não saber com antecedência da síndrome da filha, eles não passaram pelo famoso momento de luto que geralmente as pessoas que têm filhos com deficiência expressam passar. E por isso, o casal oferece ajuda para outros pais na mesma situação.
“A gente, quando fica sabendo que alguma criança que nasceu, tentamos apoiar, acolher e dizer que não é como pintam por aí, pois a imagem da criança com síndrome de down é uma imagem muito negativa. Antes da gente ter uma filha com síndrome de down, a gente já ouvia relatos de que a criança não iria falar, não iria andar e quando a gente percebeu que nada disso que falavam pra gente era verdade, tudo ficou mais fácil! A partir daí, nós só evoluímos e tentamos ajudar o máximo de pessoas até hoje”, afirma Kleber.
Rita de Cassia e Kleber foram os convidados da live “Os desafios encontrados pelos pais de pessoas com deficiência durante a pandemia”, promovida pela Unit no último dia 12 e contou com a presença da psicóloga Camilla Carmelo. O bate-papo encontra-se disponível para toda sociedade no canal do YouTube da Unit: