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Palestra destaca os males de uma doença rara

O diagnóstico precoce é indispensável para o tratamento adequado a doenças raras como o FOP

às 21h48
Destinada aos acadêmicos da área da saúde, palestra proferida por professora e estudiosa da FOP revela a necessidade da descoberta precoce da rara doença para oferecer ao paciente uma melhor qualidade de vida
A mestranda Ana Helena Cintra
A mestranda Ana Helena Cintra
A participação de alunos de saúde e a interdisciplinaridade
Professora Simone Alves Garcez Guedes, coordenadora de Odonto
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Mestranda em Odontopediatria a doutora Ana Helena passou a estudar de forma aprofundada a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva após a filha de uma amiga ser diagnosticada com a doença que acomete um a cada dois milhões de habitantes vivos.

A partir dessa percepção a doutora mudou o rumo da sua pesquisa se debruçando sobre a FOP por considerar a importância de diagnosticar precocemente uma doença mesmo que ela seja rara.

“O sinal clínico é o nascimento do bebê com a deformação no dedão do pé e se houvesse esse conhecimento dos profissionais da saúde sobre a necessidade de avaliar o paciente como o todo e não apenas o que compete à nossa especialidade, teríamos como precaver muita coisa”, diz a palestrante.

Ela explica que tudo que é músculo vira osso e vai causando desconforto e deformidade no paciente que vive em média até os 40 anos.

A diferença é que em indivíduos normais existe receptor que leva a proteína de osso caso ele tenha fratura ou lesão. No caso de pacientes com FOP a resposta é contínua em razão da mutação no gene que é responsável por levar essa proteína para a parte do corpo que precisa. “Tudo que é músculo, ligamento ou tendão vira osso e independente de fratura ou lesão o paciente recebe continuamente essa informação. O seu organismo fica é acometido pela formação de osso sobre osso. É o que chamamos de segundo esqueleto”, diz a palestrante lembrando que não há cura, apesar dos estudos e amenização do quadro evolutivo em razão dos estudos e da utilização de medicamentos a partir dos últimos cinco anos.

“Antes de intervir temos de avaliar, estudar e analisar”, diz a doutora Ana Helena se referindo á necessidade de o profissional analisar o paciente em sua totalidade para que ele tenha uma melhor qualidade de vida ainda que num curto prazo.

A coordenadora do curso de Odontologia, professora Simone Alves Garcez Guedes justifica a presença da palestrante ao afirmar que a universidade tem a obrigação de estar na vanguarda dos acontecimentos. “Apesar de se tratar uma doença rara, o paciente que for detectado pode ter acompanhamento e melhor qualidade de vida. Então, é importante que os nossos alunos consigam perceber que devemos estar atentos a todos os detalhes do paciente. Nesse caso, do bebê que pode ser acometido por uma doença como essa”, diz.

Essa opinião é partilhada pelas acadêmicas Aline Jesus da Conceição e Maria Mariana Santos.  Mesmo no segundo período elas já entendem a necessidade de aprofundar conhecimentos a cerca de diagnósticos como o do FOP.
“A intenção nossa é reunir os acadêmicos da área da saúde para divulgar o FOP que é uma patologia rara”, conclui a diretora adjunta da área de Saúde da Unit, professora Vanessa Lordelo.

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